Gepubliceerd op: www.villapardoes.nl
Dit jaar was de 6e editie van de Villa Pardoes WinterRun. Een extra bijzondere editie, omdat de start en finish voor het eerst bij de Villa zelf zijn. Tijdens dit evenement kunnen mensen zich wandelend of rennend inzetten voor de Villa en zoveel mogelijk geld inzamelen. Villa Pardoes is een bijzondere vakantievilla voor gezinnen met kinderen tussen de 4 en 12 jaar met een ernstige ziekte of aandoening. Bij Villa Pardoes draait ’t om het hele gezin. Tijdens deze vakantieweek is er ruimte voor ontspanning, plezier en genieten van en met elkaar. Alles voor een onvergetelijke vakantie ervaring, zodat iedereen er met nieuwe kracht weer tegenaan kan. De Villa ontvangt 12 gezinnen per week en zij kunnen hier geheel vrijblijvend verblijven. Om dit mogelijk te maken organiseren we onder andere de WinterRun om zoveel mogelijk geld op te halen. Tijdens de WinterRun deden ruim 1.800 deelnemers mee. Iedereen vanuit zijn eigen motivatie en verhaal. Hieronder willen wij het bijzondere verhaal van team “Lopen voor Raff” uitlichten. De positieve impact die de Villa op dit gezin heeft gemaakt is onbeschrijfelijk… Toch proberen we hieronder een inkijkje te geven in het leven van de familie Smits.
Op deze regenachtige dag, sta ik kleddernat klaar aan de start. Samen met familie ga ik zes kilometer wandelen, voor Raff tijdens de Villa Pardoes WinterRun. Na een aantal heftige weken achter de rug te hebben, is het zwaar om hier vandaag te zijn. Maar ik ben er. Dat is hoe Raff het gewild zou hebben. Want vandaag loop ik voor hem. We tellen samen af. Ik, mijn familie en nog honderden anderen die ook deze route gaan lopen. 3… 2… 1… START! Vol goede moed beginnen we aan de wandeltocht. Mijn andere zoontje Foss zit in de buggy en ik kijk naar hem. Het vrolijke kereltje lijkt als twee druppels water op Raff. Ook kijk ik naar mijn familie, mijn steun en toeverlaat. Tijdens het lopen dwalen mijn gedachten af naar de afgelopen jaren. Wat hebben we toch een hoop meegemaakt…
Raff had vanaf zijn geboorte een oogafwijking waarvoor we onder controle stonden van het ziekenhuis. Hier is nooit verder onderzoek naar gedaan, maar toen Raff anderhalf was is hij ziek geworden en in het ziekenhuis beland. Op dat moment gingen we de medische molen in. Na vele onderzoeken werd bij Raff een genetische afwijking gevonden, een energiestofwisselingsziekte, waarbij het verloop progressief bleek te zijn, onze wereld stortte in. Zowel Koen als ik zijn drager van een bepaald gen en dat gen hebben we doorgegeven aan Raff. Hierdoor liep Raff onder andere een motorische ontwikkelingsachterstand op; hij kon bijvoorbeeld niet zelfstandig lopen. Ondanks de diagnose moesten we door. De vrolijkheid van Raff en de boevenstreken van Foss hielden ons op de been, maar de onzekerheid bleef.
Een half jaar later, één week na carnaval, begon de eerste epilepsie met aanvallen in zijn been. Met veel schrik werden we met de ambulance naar de spoedeisende hulp gebracht. Ik denk terug aan dat moment waarop ik zei: “Raff, je been trilt”. Hij reageerde met: “Haha, ja mam”’. Het vrolijke ventje lachte erom en ging door, niet wetende wat hem allemaal nog te wachten stond. Uiteindelijk zijn we naar Nijmegen overgebracht waar hij op de IC terecht kwam. In de dagen die volgden, werden er verschillende soorten medicatie geprobeerd, maar deze hielpen niet. Totdat één wel aansloeg, de epilepsie zakte weg. Maar Raff kon inmiddels steeds minder. Toch bleef hij vrolijk en blij. Wij kunnen ons de laatste keer dat hij huilde niet eens herinneren.
Inmiddels lopen we van de regen in de blub. Het regent pijpenstelen en we lopen door de bossen, op onverharde wegen. Ik zie op het bordje dat we halverwege zijn. Ik kijk naar mijn familie, naar Foss en denk: we gaan door, voor Raff, zoals hij dat zelf ook altijd heeft gedaan.
Eindelijk was het dan zo ver. We mochten een week lang naar Villa Pardoes! Raff was gek op de Efteling, dus daar waren we dan ook veel te vinden. Ook Foss heeft het hier geweldig naar zijn zin gehad. We genoten ervan dat we niks moesten, maar gewoon samen met elkaar konden genieten. Raff en Foss kregen geen genoeg van de glijbaan, maar ook de zandbak deed het goed. Oeps, daar gingen we weer, het zand vloog door de lucht. Met een lach op ons gezicht namen wij dit soort momenten in ons op. We zogen ons vol met kleine, fijne herinneringen. De herinnering dat Raff elke ochtend voor de deur lag om vrolijk door de Villa te tijgeren, maar ook het leeghalen van de boekenkast die we daarna weer op moesten ruimen. We hadden het er graag voor over.
Toen we thuiskwamen van Villa Pardoes, konden we er weer tegenaan. We hadden weer energie en Raff leefde helemaal op. Hij trok zich zelfs op aan zijn speelgoedkeuken! Maar dan, een paar weken later, is de epilepsie terug. Dit keer doofde de epilepsie niet uit en moesten we vooral zorgen dat Raff er geen last van zou krijgen. Ondanks de epilepsie bleef hij een vrolijk mannetje. Op advies van de artsen zijn we met het gezin nog lekker gaan genieten op de Sprookjescamping en in het Vennenbos. Waar Raff en Foss, natuurlijk, weer niet weg te slaan waren bij de glijbaan in het tropisch zwemparadijs.
Al snel na deze vakantie, ging het steeds slechter met Raff. Hij begon te hoesten en zijn saturatie was ontzettend laag. Hij zag gewoon grauw, waarna we naar het ziekenhuis zijn gegaan. Daar kreeg hij extra zuurstof, maar het hielp niet. Uiteindelijk is er besloten om Raff aan de beademing te leggen. Voordat hij naar de OK ging, was hij gelukkig wakker. We konden nog van hem genieten en zeggen dat we van hem houden.
Ik schrik op uit mijn gedachten door de muziek om me heen. Er staat een fanfare te spelen. Foss kijkt er verwonderd naar en danst in zijn buggy mee. Raff had dit ook geweldig gevonden. Team “Lopen voor Raff” gaat ervoor.
Niet lang nadat Raff aan de beademing werd gelegd, werd besloten om hem in een soort comateuze toestand te brengen. Zijn saturatie ging niet genoeg omhoog en er moesten minder hersenprikkels komen. De epilepsie stopte. Het waren spannende dagen. Gelukkig mochten we bij Raff blijven, in het Ronald McDonald huis. Ik ging boodschappen doen. Toen belde Koen om te zeggen dat ik moest komen, de artsen wilden ons spreken. Ik wilde dat het boodschappen nooit ophield. Ik wist namelijk al wat de artsen te zeggen hadden. En ik wilde de situatie houden zoals hij was. Het liefst mijn kop in het zand steken. Maar dat kon natuurlijk niet. En ja hoor, daar was het bericht. Het lichaam van Raff was aan het opgeven. En we hebben altijd gezegd dat de kwaliteit van leven heel belangrijk is. Als die er niet meer is, dan zouden we Raff tekort doen. In alle rust mochten we, samen met de hele familie, afscheid nemen van Raff. Daarna zijn we nog alleen met het gezin bij hem geweest. We hebben samen in bed gelegen en echt goed afscheid kunnen nemen. Toen eenmaal alles stop gezet was, is Raff heel snel overleden. Hij was echt op…
Ik moet een keer extra slikken en kijk naar Foss die ondertussen boos in zijn buggy zit, omdat hij ook mee wil lopen. Ik kijk hem aan en zie zijn groene sjaal. De sjaal van team “Lopen voor Raff”. En natuurlijk is hij groen, want groen was de lievelingskleur van Raff. We gaan door, zoals Raff ook altijd door is gegaan. Nog een klein stukje.
De uitvaart van Raff stond helemaal in het teken van Villa Pardoes en de Efteling. En omdat we zo’n fijne en bijzondere tijd gehad hebben in Villa Pardoes, wilden we geld voor de Villa inzamelen. De uitvaart was precies zoals Raff was. Ook de ritueelbegeleider (de spreker op de uitvaart) had precies begrepen wie Raff was en heeft voor de uitvaart een soort sprookje geschreven. Over Raff. Voor Raff.
En vandaag loop ik hier. In de regen, in de blubber. Voor jou, mijn lieve Raff. We hebben met ons team zoveel geld opgehaald, dat er één gezin een week in Villa Pardoes kan verblijven. Ik hoop dat zij net zo’n mooie herinneringen mogen maken als wij want deze week in Villa Pardoes heeft ons zoveel gebracht! De finish is in zicht…
Ik had aan Foss beloofd dat hij het laatste stukje mee mocht lopen. Ik stop even en laat hem uit de buggy stappen. Hand in hand lopen we over de finish. We stralen. We hebben het gedaan. Team “Lopen voor Raff” heeft het gedaan! En nu gaan we genieten. Dat is wat Raff ons geleerd heeft. Om te genieten van het leven en alles eruit te halen. Voor Raff.
Vol enthousiasme praten we nog met z’n allen na op het terrein van Villa Pardoes. Als ik hier rondloop, komen er telkens nieuwe herinneringen los. Wat bijzonder dat ik deze herinneringen nu met familie kan delen. Want wat Villa Pardoes voor ons betekend heeft, is onbeschrijfelijk. Het was niet zomaar een vakantie met ons gezin. Het was veel meer dan dat. We konden hier zijn wie we zijn. In een ongedwongen sfeer. We hebben meegedaan aan de activiteiten die georganiseerd werden, we hebben ontelbare keren de Efteling bezocht, maar we zijn ook gewoon als gezin samen geweest. Samen met mijn familie geniet ik nog na, onder het genot van een heerlijk warm drankje, muziek en gezelligheid om ons heen.
Ik vind het fijn dat ik een week eerder al mijn startnummer op ben gaan halen bij Villa Pardoes. Even zelf al rustig rondkijken, de fijne omgeving met extra lading weer in me opnemen, en genieten van de mooie herinneringen. Ook fijn om weer even een praatje te maken met de vrijwilligers, die ik herkende van de week dat wij er waren.
Deze hele ervaring was ontzettend bijzonder. Ik ben trots op ons. Het zit erop. We hebben het gedaan. Voor Raff.